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​医療的ケア児の現在と未来

〜報酬改定と「医療的ケア児支援法案」(仮称)を中心に〜 

認定NPO法人フローレンス

医療的ケアシッター ナンシー管理者

一般社団法人全国医療的ケア児者支援協議会 事務局

黒木 健太

多職種研修会について

実施の背景

このオンライン研修会は、医療的ケア児とその家族を地域で支えるために始めました。Buranoに遊びにくる子どもたちのご家族と話してをしていると、ご家族が抱えている負担感、不安感をなかなか理解してもらえない。何度も足を運んでもよくわかってもらえないという声が聞こえます。

一方で事業者として様々な支援事業者、行政の方とお話をしていると、制度改正が多く、新しい制度のため、どのように解釈すればいいのか分かりにくく、運用が難しいという声が聞こえます。

子どもたちと家族が生活するこの地域は、それぞれの県境に位置していることもあり、連携がとりにくい傾向にあります。

このオンライン研修を通じて、様々な職種の方、地域の方が繋がるきっかけとなり、共に学び合い、高め合い、連携し合えるような地域の体制を構築することを目的としています。

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オンライン開催について

このオンライン研修会は、5日間に分けての実施を予定しています。Day1〜4までの4日間で合計8つのテーマについて学びます。

Day5では、参加したみなさんからいただいたアンケートやコメントをもとに3〜4つほどのテーマを設定し、パネルディスカッション形式で議論を通じて、参加者のみなさんと今後のアクションについて考える予定です。

研修内容

最初のテーマは、医療的ケア児に関するこれまでの社会の変化と今後の方向(医療的ケア児小児法案)について学びます。新たな法案がどのように子どもたちの生活に影響していくのか。幼稚園・保育園、学校での配慮に関して。また医療的ケア児を支える家族に焦点をあて、母親の視点、きょうだいの気持ちについて考えていきます。

・日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラム

・医療的ケア児の現在と未来

​ ~報酬改定と「医療的ケア児支援法

 案」(仮称)を中心に~

・母の視点から考える支援

・病気や障がいのある子ども

 のきょうだい支援​

 ~子どもたちが教えてくれたこと~

和歌山県や岐阜県で先進的な取組を進めている講師に登壇いただき、医療的ケア児と家族が直面している大きな課題である、退院時からの早期療育、入退院が多い医療的ケア児が継続して療育を受ける仕組み、そして就学に関して、先進事例から学びます

・退院時に必要な医療・福祉

 の連携

・継続した療育活動の事例

 ~通所と居宅訪問を併用した新たな

 モデル~

・在宅医療の側面から地域づ

 くりを進める​オレンジキッ

 ズケアラボの取り組み

・医ケアキッズがハッピーに

 学校に通える就学支援「ス

 クールキッズケアラボ」

最終日は、これまでの4日間の研修で出てきた様々な意見や疑問・質問などを中心にパネルディスカッションを行います。パネリストには、行政で活躍する市長、医療法人で連携を進めるプロデューサー、認定NPO法人で事業開発や政策提言を行うマネージャー、そして中間支援組織として、様々な団体、地域をつなげ事業を進める担当者といった、連携を中心となって進めているパイオニアの方々に登壇いただきます。

・パネルディスカッション

 各領域で活躍するパイオニアの方々

 に登壇いただき、ディスカッション

 形式で学びます。

HOW TO LEARN FROM THIS SITE

Buranoオンデマンドの学び方

Day 4

step1

​研修会への参加

オンライン研修会(zoomを予定)に参加して気になるテーマについて学ぼう。当日参加が難しくても期間中は録画視聴ができるので、パソコンやスマホなど好きな端末で好きなタイミングに学ぼう。

step2

​発信しよう

話を聞いた後は、感じたこと、テーマにまつわる現在抱えている課題、自分が意識していることなど、どんどん発信しよう。zoomの研修に参加した際にはチャットで、録画視聴の際にはコメント欄で。

step3

​ディスカッション

事務局がstep2で発信されたコメントからキーワードを抽出して、いくつかのディスカッションテーマを設定します。ディスカッションテーマについてみんなで意見を出し合おう。

step4

明日からのアクション

​これまでの集大成として、学んだこと、感じたことを踏まえて、明日から医療的ケア児と家族のために自分ができること、意識することを宣言しよう。研修に参加した仲間たちと明日から踏み出そう。

主催・助成・後援団体

主催団体 一般社団法人Burano

代表理事

秋山 未来

Buranoを通じて様々な方々にご支援いただきながら、子どもたちのための環境作りを行っています。

​まだ知られていないこともたくさんあり、研修を通じてより多くの支援者の方々に子どもたちと家族の現状を知っていただき、一緒に社会を変えていきたいと考えております。

2分で分かるBurano

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助成団体 日本財団

担当

​中嶋 弓子

難病の子ども達がのびのびと遊び、学び、育っていくためには、多くの人が職種や立場を超えて手を取り合うことが欠かせません。

Buranoさんの今回の取り組みは、職種や立場を超えて共に学び合い、仲間を増やし、未来を変えていく取り組みであると考え、助成しています。

皆様が本事業を通じて、出会い、繋がることで、難病の子どもと家族にとって選択肢が増える社会になることを願っています。

主催

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助成

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後援

<茨城県>

茨城県 茨城県教育委員会

​古河市 古河市教育委員会 結城市 結城市教育委員会 坂東市 坂東市教育委員会

境町 境町教育委員会 五霞町 五霞町教育委員会 八千代町 八千代町教育委員会 

<栃木県>

栃木県 栃木県教育委員会

小山市 小山市教育委員会 野木町 野木町教育委員会

<埼玉県>

久喜市 杉戸町

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